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Maladie de Verneuil : aidez-nous en signant cette pétition !  |
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Ecrit par Marie-France, publié par Biz le Mercredi 30 Janvier 2002 à 18:52.
Copiez cette pétition, indiquez y votre nom, prénom, adresse complète, pays, e-mail. Et retournez nous le document par e-mail à mfrance.bru@libertysurf.fr
Nous avons actuellement récolté 1942 signatures depuis le mois d'octobre 2001, dont celles de nombreux médecins!... Merci de votre soutien!
Marie-France Bru-Daprés
Présidente -Fondatrice de l'AFRH
Maladie de Verneuil, adoptez l'orpheline
La maladie de Verneuil (MV) encore connue sous différentes appellations comme hidrosadénite suppurée, hidradénite suppurative, acné inversée, souffre en premier lieu d'un manque de terminologie unique dans les pays francophones, alors que le terme d' hidradenitis suppurativa est unanimement adopté dans les pays anglo-saxons. A ce titre, nous en appelons à l'ensemble du corps médical pour qu'un consensus soit enfin trouvé sur le nom que nous devons associer à cette pathologie chronique.
Son étiologie reste encore inconnue, et pourtant peu de scientifiques s'attachent à l'étudier et à publier leurs résultats.
On suspecte une origine génétique, de type autosomique dominant, mais les gènes incriminés restent encore à découvrir.
Il n'existe aucun traitement, en dehors de chirurgies drastiques parfois mutilantes, qui n'évitent malheureusement pas les multiples récidives. Considérée comme une pathologie "rare", cette appellation n'a pas poussé les laboratoires pharmaceutiques à engager de recherches. Actuellement certaines publications médicales avancent qu'elle pourrait cependant affecter 1:300 individus.
"Orpheline" est en revanche un terme qui lui convient bien. Orpheline tant au niveau des traitements, que du faible intérêt qu'elle suscite, et par là même des recherches engagées, et de leurs publications.
Affectant plus souvent les femmes que les hommes, elle apparaît généralement à l'âge de la puberté, mais peut aussi bien survenir durant l'enfance qu'à l'âge mûr.
La douleur est la plupart du temps ignorée par la majorité du personnel médical, et le handicap certain qu'elle induit amène bien des patients à stopper leur emploi.
La localisation même des lésions (axillaires, inguinales, ou périnéo-fessières, entre autres) entrave les mouvements, rend la marche, et la station debout ou assise prolongée, un vrai calvaire.
Nous attendons que son côté invalidant soit enfin officiellement reconnu. Que ces malades bénéficient systématiquement d'une prise en charge à 100%, lorsque la maladie devient chronique. Cela passe par l'information des médecins du travail et des médecins-conseils de la Sécurité Sociale de ce qu'est, dans sa réalité quotidienne, la maladie de Verneuil. Il apparaît qu'une décision prise au niveau du Ministère de la Santé faciliterait grandement les démarches de ces malades.
Beaucoup trop de médecins méconnaissent cette maladie. En atteste la moyenne de 8.7 années nécessaire à son diagnostic. Années durant lesquelles les patients "errent" de spécialistes en spécialistes, souffrent, se sentent ignorés et rejetés par la dérision qu'on leur oppose. Comme si le fait de ne pas mourir de cette maladie, devait les "soulager" de toutes leurs souffrances!...
Les médecins, impuissants, et faute de traitements appropriés pour "guérir" leurs patients, ne peuvent que tenter de soulager leurs souffrances, et les renvoyer vers des chirurgiens. Ceci nous engage à souhaiter la création de centres référents, permettant aux médecins de savoir vers qui diriger leurs patients. Composés d'une équipe pluridisciplinaire, les médecins de ces centres pourraient ainsi travailler en étroite collaboration, et permettraient assurément de mettre en commun tous les facteurs décelés dans chacune de leurs disciplines, et ébaucher ainsi un travail d'approche différent de tout ce qui a été tenté jusqu'à présent. C'est pourquoi nous engageons ici de tout cœur tout le corps médical à se battre à nos côtés par le biais de cette pétition, afin de faire tous ensemble évoluer cette situation.
Comme dans bien des maladies chroniques évolutives, les malades atteints de la maladie de Verneuil sont souvent sujets à la dépression. Dépression qui malheureusement conduit parfois au suicide. En leur prouvant que vous ne leur êtes pas indifférent, vous redonnerez à tous ces malades la volonté de continuer à se battre, d'attendre avec courage et dignité le jour où un traitement leur sera proposé.
Pensez à ces centaines d'adolescents qui ne comprennent pas en ce moment même ce dont ils souffrent. N'osant pas en parler, car ignorants de ce dont ils sont atteints. Suspectant à tort quelque maladie honteuse. Pour eux, comme pour tous les malades, nous attendons un signe d'intérêt, un geste de compréhension et de solidarité.
Les soussignés
Source : http://afrh.ifrance.com
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> Vos commentaires :
à Marie-France  | |
Ecrit par Jessica, le Jeudi 31 Janvier 2002 à 14:26.
Je me permet de te faire une toute petite remarque ...n'ayant pas fait d'études en médecine,et n'ayant pas non plus de dictionnaire de médecine sous la main, je ne comprends pas tous les termes que tu emploies...et je pense que c'est le cas de bon nombre de lecteurs...c'est pourquoi, je me permet de te demander d'expliquer de façon moins scientifique ce qu'est vraiment cette maladie...je pense d'ailleurs, que le fait que ce soit plus clair dans nos esprits t'amènera beaucoup plus de pétitions...
D'avance merci...
Jess ;-)
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| Message plus clair | |
Ecrit par Marie-France, le Lundi 4 Février 2002 à 12:44.
Merci Jessica pour cette remarque. En effet, il peut être parfois diifficile à des personnes non atteintes de cette maladie de bien comprendre en quoi elle consiste. Donc voici le texte que j'ai mis en ouverture de notre site, adressée aux non malades, afin de leur permettre de mieux saisir ce qu'est la maladie de Verneuil. C'est un peu long, je sais, mais il fallait bien çà je crois!... ;-)
Amicalement. Marie-France
Lettre ouverte aux non malades
Le sentiment d'abandon des malades souffrant plus particulièrement de maladies rares est omniprésent, quelque soit la maladie concernée.
A la déchéance physique vient s'ajouter la détresse morale, rendant ainsi le combat quotidien chaque fois un plus dur, tant pour les malades que pour leurs familles.
Que dire de leurs souffrances ? Qui les écoute ? Qui les soulage ?…
Les associations sont d'excellents lieux de partage, de soutien et d'informations, et l'A.F.R.H. s'attache tout particulièrement à répondre à cette attente des malades.
Afin de vous permettre de mieux nous connaître, permettez-moi de vous donner ici quelques rapides éléments sur notre pathologie, nos actions, et nos attentes. Nos membres tiennent particulièrement à vous faire partager leur vécu.
L'hidrosadénite suppurée, ou maladie de Verneuil, du nom du chirurgien qui l'a décrite en 1854, est une pathologie qui affecte notamment très sévèrement les parties les plus intimes de nos corps. Elle se manifeste par de multiples abcès purulents, profonds et superficiels, dont aucun traitement médicamenteux ne peut, à ce jour, venir à bout. Tout ce que l'on nous propose pour l'instant relève d'une chirurgie particulièrement mutilante, et dont le succès n'est pourtant que provisoire. Nous multiplions ces interventions au cours de notre vie, nous faisant (excusez l'expression !) "découper" chaque fois un peu plus. Qui donc peut ainsi accepter de voir ses parties génitales, entre autre, ôtées sans avoir envie de crier? Le handicap s'accentue avec le temps, rendant tous les gestes de la vie quotidienne un vrai calvaire. Impossible de marcher ou de rester longtemps assis. Que deviennent alors les relations sociales, familiales, amoureuses ? Pour ceux d'entre nous qui travaillent, les absences répétitives se soldent trop souvent par un licenciement. Mais peut-on reprocher aux entreprises de ne pas garder des employés dont on ne sait jamais quand ils seront présents ou absents? D'autre part comment leur exposer la situation sans se sentir gêné ? Cette maladie souffre encore beaucoup trop de la peur du "qu'en dira-t-on". C'est aussi cette inquiétude qui fait que certains malades préfèrent souffrir en silence, s'opérer eux-mêmes, prendre des médicaments vétérinaires ou faire appel aux médecines parallèles.
Que dire de l'hérédité? La littérature médicale avance plusieurs preuves de son existence. L'hypothèse d'une transmission selon un mode autosomique dominant est mise en avant. Des recherches sont actuellement en cours au Royaume-Unis, tendant à confirmer ce qui n'était jusque là qu'une présomption. C'est à ce jour, le seule véritable investigation qui ait été entreprise pour découvrir un élément nouveau de la maladie. Même si la transmission génétique ne semble toutefois pas concerner tous les malades, beaucoup d'entre eux ont des enfants, et s'inquiètent de leur avenir. Découvrir le ou les gènes responsables de cette affection, serait déjà un grand pas en avant. Les progrès fulgurants dans le domaine de la génétique nous laissent même entrevoir de possibles guérisons. Si ce n'est pour nous, en tout cas sûrement pour nos enfants !… Car nous devons aussi nous battre pour les générations futures…
Cependant, vu le nombre important de malades étant les seules membres atteints dans leur entourage familial, que doit-on en déduire? Mutation génétique spontanée révélée grâce à un "terrain favorable"? Qui serait alors prédisposé à développer une telle maladie? Nous n'en savons toujours rien...
Un autre point capital reste le diagnostic. Trop de médecins méconnaissent encore cette pathologie, et passent à côté de son diagnostic. Or le temps qui passe est un élément capital dans l'évolution de la maladie. Beaucoup d'entre nous ont attendu plusieurs années et vu plusieurs médecins avant de voir un nom donné à leur mal. Une information médicale doit vraiment se mettre rapidement en place, afin d'éviter de trop grandes pertes de temps, ou l'administration de thérapies reconnues totalement inefficaces dans notre cas.
Pour ce faire, l'A.F.R.H. s'est dotée d'un précieux outil qu'est l'Internet. La création le 9 Novembre 1999 d'un site, en Français, entièrement voué à l'hidrosadénite suppurée, ou maladie de Verneuil, est une première mondiale. La mise en place d'un groupe de soutien a très rapidement suivi. En moins de trois mois, nous n'avions pas moins de 4 pays représentés dans ce groupe francophone: la Belgique, le Canada, la France et la Suisse. Aujourd'hui nous sommes aussi directement contacté par le Maroc, mais aussi par des pays comme l'Espagne et l'Italie. De nombreux internautes du monde entier viennent aussi visister notre site. Je vous engage à aller regarder la provenance de nos visiteurs. Vous constaterez que de nombreux pays sont aussi concernés par cette maladie.
Notre devise résumera assez bien je crois notre désir le plus profond :
" Tous ensemble pour la recherche de traitements et de solutions "
Marie-France Bru-Daprés
Présidente-Fondatrice de l'A.F.R.H.
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Ecrit par Anonyme, le Dimanche 10 Mars 2002 à 16:46.
Je m'appelle Joël ADAM et viens d'être opéré à 36 ans d'un Verneuil fessier, après plusieurs années de non diagnostic. Mon frère, de 1 an plus jeune, présente des symptômes identiques à l'aine. Serait-ce une coïncidence ou une preuve de l'origine génétique ?
Vous pouvez me répondre sur l'adresse courriel suivante:
rattachistes@hotmail.com.
Je vous remercie.
Joël ADAM
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| merci pour les infos, nous malades sommes incompris ! | |
Ecrit par Anonyme, le Mercredi 27 Mars 2002 à 15:48.
j'ai 40 ans et je souffre de la maladie de Verneuil depuis 20 ans. Plutot par "crises" qui durent plusieurs mois et se calment durant quelque temps.
J'ai été opérée une fois, coté droit, et celà revient toujours de l'autre coté.
Un endocrinologue m'a dit de quoi de souffrais et que la chirurgie ne servait à rien, pas de traitement non plus
Il a même rajouté que j'avais de la chance, car certains patients avaient des abcès partout ! c'est rassurant
Mon mari ne comprend pas et m'envoie sans cesse chez le médecin, je sais bien que cela ne sert à rien, il ne veut pas le comprendre et ne veut même pas savoir ce que c'est !
Je ne peux plus porter de jeans, ni même marcher ou m'asseoir. Je n'ai jamais eu de traitement et je voudrais savoir ce qui peut me soulager. Merci
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| témoignage | |
Ecrit par Anonyme, le Vendredi 29 Mars 2002 à 09:44.
Je souffrais de la maladie de Verneuil (jambes, aine, fesses, sous les bras) . Après plusieurs interventions chirurgicales sans réelle guérison j'ai demandé un avis à un médecin généraliste qui m'a prescrit une pilule (diane 35) et franchement le paradis..... Pendant presque deux ans plus aucun abscès. J'ai décidé d'arrêter la pilule et cela a recommencé... J'ai aussi remarqué que mes abscès surviennent une dizaine de jours avant les règles donc c'est un peu aussi hormonal. Voilà j'espère sincèrement que mon témoignage pourra aider les femmes qui souffrent de cette maladie car c'est terrible..
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Ecrit par Anonyme, le Samedi 13 Avril 2002 à 01:47.
j'ai était insulte, humilier, violé parce que certaines personnes me prenaient pour un menteur aux pratiques sexuel douteuses je m'appel lucien j'ai besoin d'aide tel: 0613903839
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l'opération  | |
Ecrit par Anonyme, le Lundi 15 Avril 2002 à 13:41.
j'ai 28 ans, la maladie de verneuil.
Je vais certainement me faire opérer, ne sachant pas ce qu'il va se passer ni comment pouvez vous me donner des explications si vous vous êtes fait opérer..
Je crois qu'on reste 1 journée en clinique,
mais pose t'on des drains ?????????
temps de cicartisation ?
Peut on remarcher tout de suite ? j'ai cette maladie à l'aine.
et si vous avez d'autre renseignements, merci de m''envoyer un mail celine.bruat@free.fr
merci d'avance
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| Maladie de verneuil | |
Ecrit par Anonyme, le Jeudi 2 Mai 2002 à 23:03.
J'ai la maladie de verneuil
Mon chirugien ma l'a confirmé lors d'une l'analyse, que faut'il faire ?
Tous conseil est le bien venu à bedigie.patrick@wanadoo.fr
Merci
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Ecrit par Anonyme, le Lundi 13 Mai 2002 à 18:43.
J'ai 19 ans et la maladie de Verneuil depuis près de 5 ans.J'ai déjà subi deux interventions chirurgicales,sans succès.J'ai dû attendre plus de deux longues années avant qu'un médecin ne diagnostique enfin ma maladie.Celle-ci est peu connue et pourtant est souvent synonyme de calvaire et nécessite de gros sacrifices.Aujourd'hui encore je me bats entourée de ma famille et de mes amis,et j'y crois...
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cette article concerne plus particulièrement sophie  | |
Ecrit par Anonyme, le Mardi 14 Mai 2002 à 12:57.
gros bizzzzous
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| Ca y est...:-( | |
Ecrit par Anonyme, le Vendredi 31 Mai 2002 à 03:18.
Après 11 ans,9 dermatologues et environ 6 médecins,j'ai enfin su hier que j'ai la Maladie de Verneuil. Elle a employé hydrosadénite suppurée. C'est comme si elle me parlait en chinois. On m'avait toujours diagnostiqué furoncles sauf mon chirurgien (2 opérations)qui avait donné le nom d'abcès rectal. Au retour à la maison,j'ai fait des
recherches sur Internet et je vous ai trouvé. J'étais très
déprimée et découragée même après la lecture de tous vos témoignages. Sauf une,qui parlait d'une certaine pilule appelée diane 35. J'ai aucune idée de ce que ça peut être,car j'habite au Québec. Mais j'aimerais savoir si quelqu'un connaît l'équivalent,s'il existe. Je ne comprends pas pourquoi elle dit que durant deux ans aucun abcès avec cette pilule mais qu'ensuite ils sont revenus. Pourqoi a-t-elle arrêté de la prendre? Effets secondaires peut-être?Si quelqu'un a les réponses à ces questions,répondez-moi S.V.P.
Je souhaite bon courage à chacun et chacune d'entre vous et par le fait même à moi-même. g.lavoie3@sympatico.ca
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| perdue! | |
Ecrit par Anonyme, le Vendredi 21 Juin 2002 à 13:03.
slt j'ai 23a et moi aussi je souffre de la maladie de verneuil j'ai consulté plusieurs médecins et aucun n'a su la diagnostiquer jusqu'à l'année derniere.J'ai longtemps hésitée à consulter par honte.Les médecins m'ont bourré d'antibiotiques qui ne servent à rien et aujourd'hui il me conseille de me faire opérer mais on m'a dit que les cicatrices continueraient à s'infécter donc j'hésite et en attendant ma douleurs est toujours présente
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| des reponses S.V.P. | |
Ecrit par Anonyme, le Lundi 1 Juillet 2002 à 19:48.
j'aimerais savoir si il existe une associations pour la lutte de cette maladie car cela fait 11 ans que je souffre de cette maladie .J'aimerais connaitre l'avis d'un dermatologue ou d'un specialiste pour sa
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je dois me faire opérer cette année  | |
Ecrit par Anonyme, le Lundi 8 Juillet 2002 à 21:52.
Un professeur dermatologue de Nantes à découvert ma maladie de vernueil,(située aux 2 aisselles) et m'a donné du ZINC en traitement, qui, à part des problèmes digestifs n'a rien donné. Cette dernière m'a vertement fait comprendre que l'opération était à proscrire quand je lui expliquais que son traitement était sans effet.
Un autre dermatologue m'a dirigé vers un chirurgien plasticien afin de m'opérer en m'expliquant que mes les lésions n'étaient pas trop étendues et que c'était jouable.
Depuis un autre kyste est apparu à la vulve, et mon gynéco m'a dit que se serait bien de faire tout en même temps.
ça devrait se passer en fin d'année 2002.
Qu'en pensez vous ?
Dois je le faire ??
Y en a t'il qui en guérisse, avec ou sans opération ??
Répondez moi svp
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| JE SOUFFRE | |
Ecrit par Anonyme, le Lundi 22 Juillet 2002 à 13:11.
Depuis plusieurs années je suis touchée par cette maladie qui m'épuise physiquement et psychologiquement. La douleur devient de jour en jour intolérable, et je repousse les multiples opérations que je dois subir pour en être soulagée. En effet, les chirurgiens se contentent de me dire que le seul remède est l'opération mais ils ne se soucient pas des conséquences, quant à nos absences prolongées professionnelles, ainsi qu'aux problèmes psychologiques que ceci peut engendrer.
Je soutiens votre démarche et vais signer la pétition que vous avec mis en place.
Merci pour vos efforts.
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| je viens de me faire opérer | |
Ecrit par Anonyme, le Lundi 29 Juillet 2002 à 17:44.
Depuis 3 ans je souffre de furonculose car j'ai attrapé un staphylocoque à l'hopital car je souffre d'une tumeur à l'hypophyse, une insuffisance surrénalienne,diabète insipide et je suis ménopausé et j'ai 32 ans l'année dernière je me suis fait opérer d'un abscès au coccyx et je ne savais pas encore que c'était la maladie de verneuil j'ai été soigné à l'hopital d'Amiens pour ces furoncles mais rien ne marche et la il y a 1 semaine j'ai un furoncle avec 4 têtes qui a poussés j'ai donc été voir le chirurgien de mon hopital qui ma opérer il ya 3 jours et m a annoncé que c'était la maladie de verneuil je suis un peu découragé alors si vous voulez me reconforter laissez moi un message sur mon email: lisalys1@caramail.com merci d'avane
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| je viens de me faire opérer | |
Ecrit par Anonyme, le Lundi 29 Juillet 2002 à 17:44.
Depuis 3 ans je souffre de furonculose car j'ai attrapé un staphylocoque à l'hopital car je souffre d'une tumeur à l'hypophyse, une insuffisance surrénalienne,diabète insipide et je suis ménopausé et j'ai 32 ans l'année dernière je me suis fait opérer d'un abscès au coccyx et je ne savais pas encore que c'était la maladie de verneuil j'ai été soigné à l'hopital d'Amiens pour ces furoncles mais rien ne marche et la il y a 1 semaine j'ai un furoncle avec 4 têtes qui a poussés j'ai donc été voir le chirurgien de mon hopital qui ma opérer il ya 3 jours et m a annoncé que c'était la maladie de verneuil je suis un peu découragé alors si vous voulez me reconforter laissez moi un message sur mon email: lisalys1@caramail.com merci d'avane
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| je viens de me faire opérer | |
Ecrit par Anonyme, le Lundi 29 Juillet 2002 à 17:45.
Depuis 3 ans je souffre de furonculose car j'ai attrapé un staphylocoque à l'hopital car je souffre d'une tumeur à l'hypophyse, une insuffisance surrénalienne,diabète insipide et je suis ménopausé et j'ai 32 ans l'année dernière je me suis fait opérer d'un abscès au coccyx et je ne savais pas encore que c'était la maladie de verneuil j'ai été soigné à l'hopital d'Amiens pour ces furoncles mais rien ne marche et la il y a 1 semaine j'ai un furoncle avec 4 têtes qui a poussés j'ai donc été voir le chirurgien de mon hopital qui ma opérer il ya 3 jours et m a annoncé que c'était la maladie de verneuil je suis un peu découragé alors si vous voulez me reconforter laissez moi un message sur mon email: lisalys1@caramail.com merci d'avance.
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Ecrit par Anonyme, le Mardi 30 Juillet 2002 à 21:48.
MOI J'AI 26 ANS ET CA FAIT PLUSIEURS ANNÉES QUE J'AI CE PROBLÈME. JE REVIENS DE L'HOPITAL CA NE FAIT MEME PAS 1 HEURE, ILS M'ONT ENLEVÉ CET SOIT DISANT ABCÈS. C'EST LA DEUXIÈME FOIS QUE J'AI UNE CHIRURGIE COMME CELLE-LA. JE TROUVE CA BIZARRE QUE MON MÉDECIN NE M'AIT JAMAIS DIT QUE C'ÉTAIT LA MALADIE DE VERNEUIL, TOUT CE QU'IL A DIT C'EST QUE C'ÉTAIT NORMAL, QU'IL N'Y AVAIT RIEN A FAIRE ET DE NE PLUS PORTER DE PETITES CULOTTES AVEC DES ÉLASTICS, FACILE A TROUVER ENCORE !!! EN TOUT CAS J'ESPÈRE QUE LES CHOSES VONT BOUGER.
MERCI POUR VOS EFFORTS
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| PETITES INFOS... | |
Ecrit par Anonyme, le Jeudi 1 Aout 2002 à 09:56.
Bonjour,
Je suis complètement extérieure au débat, je viens de connaître cette maladie en vous lisant tous et j'ai été tout simplement touchée.
Intéréssée, j'ai commencé à rechercher des infos sur la Maladie de VERNEUIL qui vous gâche tant le quotidien et je me permets de vous les faire parvenir :
*L'age de développement de la maladie se situe vers 40 ans car il existe une relation avec la sécrétion androgénique ( formes pré pubères exceptionnelles).
*Il semblerait que le tabac, l'obésité et le diabète sont également des facteurs favorisants.
*On note une récidive systématique avec la formation de cellulite et de cicatrices chéloïdes.
*Pour faire le diagnostic seul l'étude histologique de la peau est utile. Les prélèvements bactériologiques n'ont aucune utilité.
*Il faut arrêter le TABAC !!!!
Les antibiotiques ou autres crèmes n'ont aucune utilité, le traitement est essentiellement chirurgical.
*TRAITEMENT CHIRURGICAL : elle consiste à faire de larges excisions avec plus ou moins une greffe cutanée. On ne réalise plus de colostomie.
Voici qui est purement du jargon médical...
Mais je compatie et je vais signer votre pétition.
Bon courage.
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| Juste une enivie de partager | |
Ecrit par Anonyme, le Samedi 3 Aout 2002 à 15:50.
Lors d'un sejour a l'hopital d'Eaubonne en debut de mois pour une appendicite banale j'ai rencontrer un jeune homme qui venait de ce faire operer "d'une boule de pue dans le bas du dos" pour reprendre ses termes. Vers le troisieme jour d'hispitalisation nous croisons une jeune infermiere pres de la cafeteria a qui nous demandons un stylo, et la d'un air totalement detache elle dit "c'est toi qui a la maladie de verneuil c'est moche" et face a l'etonnement du patient elle repond va sur internet tu auras plus d'explication. J'avais envie de hurler mais de quoi , nous sommes dans un hopital qui mieux d'un medecin ne peut expliquer ce qu'est cette maladie et bien non, il n'a pas été informé avant son operation pas plus qu'après. Un jour il m'a montre : il a deux enorme trous au niveau des fesses, j'ai même vu son os entre tellement la plaie est beante. Il ne connais rien a sa maladie, souffre terriblement, ne reste ni assis ni debout ni alonge, fume une cinquantaine de cigarette pour oublier la douleur. Il me pose des questions type " tu crois que je vais en mourir, cela peut devenir un cancer...". Donc je prends le taureau par les cornes je m'imforme via le net pour lui et la seule chose que je puisse faire je passe beaucoup de temps avec lui... je suis l'une des rares personne "qui sait" comme il dit, officiellement RAS jutse une operation du dod. Bon courage a tous, il faut se battre, s'informer et faire diffuser l'information. Un traitement pour bientot, in challah
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| pourvu que ca dure | |
Ecrit par Anonyme, le Lundi 5 Aout 2002 à 23:21.
je suis un jeune homme de 24 ans et j'ai été opéré à trois reprises: deux fois la fesse gauche (reinfection de la cicatrice)et une fois la droite il y a trois et quatre ans. comme tout le monde le diagnostique a mis plusieurs année à arriver et j'ai passer 4 ans d'études sur des chaises dures avec un furoncle qui se développait sur la fesse gauche. c'est un mauvais souvenir. mon cas n'était certainement pas des plus inquiétants puisque je pouvais marcher ou faire du sport sans problème. la position assise était par contre difficilement soutenable.
au jour d'aujourd'hui je ne garde comme souvenir que deux belles cicatrices (assez profondes) sur les fesses. c'est pas très sexy mais ca n'est rien a coté des gênes engendré par l'infection. j'ai l'impression que le fait que je travail à présent sur un siège confortable contribue à la non récidive.
je voulais juste faire partager mon expérience, j'espère que ca en restera là.
bon courage à tous.
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| Les peaux lisses me font rêver... | |
Ecrit par Anonyme, le Samedi 17 Aout 2002 à 22:42.
Bonjour, je suis une femme de 24 ans et çà fait à peu près 10 ans que j'ai la maladie de verneuil,mais je ne le sais que depuis 2 ans. En fait dans mon cas, il s'agit de multiples furoncles qui se développent sur les fesses, dans les aines et depuis peu sous l'aisselle droite. Ces furoncles me laissent des cicatrices abominables sous forme de trous ou bien d'amas de peau violacés. Je trouve cette maladie sale car il y a toujours un bouton qui suppure et c'est plus gênant (surtout l'été en maillot!)que douloureux. Cette maladie me pose surtout des problèmes par rapport aux hommes car je refuse d'infliger ces horreurs à qui que ce soit. Je prends des ampoules de Zinc en homéopathie et cela appaise parfois les erruptions,de plus après m'être lavée j'applique du talc car la transpiration favorise les irruptions. J'espère que ces conseils pourront vous aider.
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| aujourd'hui l'ENFER à quand le PARADIS | |
Ecrit par Anonyme, le Lundi 19 Aout 2002 à 16:10.
BONJOUR, JE SUIS UNE JEUNE FEMME DE 34 ANS CELA FAIT A PEU PRES 10 ANS QUE JE TRAINE LA MALADIE DE VERNEUIL. OPEREE 2 FOIS A L'AINE SS PLUS D'EXPLICATIONS DE LA PART DES MEDECINS C'EST CETTE ANNEE QU'ENFIN JE PEUX DONNER UN NOM A MES "ABCES". JE SUIS SUIVIE A L'HOPITAL ST LOUIS A PARIS. DANS MA FAMILLE NOUS AVONS TOUS CE PROBLEME EST-CE GENETIQUE OU PAS JE N EN SAIS RIEN. MAIS CE QUE JE SAIS C EST QUE JE REVE QU UN JOUR UN MEDECIN ME DISE ALLELOUYA ON A TROUVE UN REMEDE ALORS HAUT LES COEURS ET SURTOUT NE DESESPERER PAS. SI VOUS VOULEZ M ECRIRE VOILA MON MAIL
nbahfir@yahoo.fr
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Ecrit par Anonyme, le Mercredi 21 Aout 2002 à 09:42.
Mon amie vient de découvrir qu'elle était atteinte de la maladie de Verneuil. A la lecture de toutes les informations parues dans les différents sites internet, la solution la plus efficace semble aujourd'hui être le bistouri. Mais je n'ai pu trouver aucune information quant à un établissement de soins et/ou des noms de chirurgien qui s'y connaîtraient plus que les autres sur le sujet, sauraient le mieux diagnostiquer, opérer, suivre,...Si l'un d'entre vous ou un des membres de l'AFRH pouvait nous apporter une telle information afin d'éviter des récidives et de bénéficier d'une opération la mieux faite possible, ça serait super sympa et ça pourrait peut-être servir à toutes les personnes atteintes.La réponse est très urgente au vu de douleurs grandissantes.Merci beaucoup.
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Ecrit par Anonyme, le Jeudi 22 Aout 2002 à 16:52.
Bonjour,
Depuis 3 mois j'ai un abces dans l'aine droite. Selon ce que j'ai lu sur le net, je crois que c;est la maladie de verneuil (les medecins que j'ai vu ne parlaient seulement que l'anglais et ils ne m'ont parle que d'abces). Il m'ont meme dit que c'etait quelque chose de commun (partout sur le net ils parlent d'une maladie rare). Peut-etre est-ce + connu au Canada?
Pour le moment ce n'est pas tres douloureux. Est-ce qu'avec le temps cela va s'aggraver? Les operations sont elles efficaces? Moi ca me fait un peu peur. Mon medecin m'a dit qu'il ne voulait pas ouvrir l'abces mais d'attendre quelle s'ouvre d'elle-meme. Elle a dit que ca allait revenir ou que ca pouvait l'infecter d'avantage. La semaine passee, elle m'a prescit (je ne me souvien pas du nom, je crois dissolum ou quelque chose comme ca!) une bouteille avec un % d'alcool dedans pour etendre sur la plaie 2 X par jour pour assecher la peau. J'ai commencer l'application et j'attends de voir les resultat. Je vous en redonne des nouvelles. En esperant que ca marche.
J'ai aussi lu que le stress et la tabac n'aident pas a la cause.
Bonne chance a tous. Il ne faut pas se decourager, mais esperer et en parler afin de trouver des solutions.
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| 29 ans d'enfer.. | |
Ecrit par Anonyme, le Lundi 26 Aout 2002 à 04:45.
des que j'ai eu le net j'ai essaye de trouver des sites...sur la maladie de verneuil il y a presque quatre ans...oui j'ai trouve des descriptions et des fotos affreuses....
et oui, en lisant l'ensemble des temoignages..
je remarque que moi aussi j'ai eu un premier abces infecte au coccyx qui a ete ouvert une premiere fois d'ou sorti des litres de pu au dire des chirurgiens...
toute ma vie pratiquement j'ai vecu les periodes avec pu...et qq periodes sans pu surtout au moment de mes grossesse...
mais sinon....c'est infernal........
a l'aine j'ai du subir pleins de petites interventions a la clinique....
mais je dois vous dire que j'ai un generaliste comprehensif...et qd je vois que le boule de pu est prete a etre percee...il le fait ds son cabinet et ensuite je le remercie chaudement...
car avec operations ou sans operations ses saloperies reviennent de toutent facons...
moi je dis attention vers qui vous allez pour vous faire opere....car les tecniques sont diverses et varies....
et puis attention...
sachez tous qu'un opere inguinal ne dois pas s'assoir avant plusieurs jours....
car c'est tellement peu courant que les infirmieres veulent evidement bien faire....et vous font faire des betises comme pour moi...c'est a dire ouverture des points...et 3 MOIS DE PANSEMENTS....
VOILA....
LE MIEUX IL SEMBLERAIT C4ET D4ACTIVER LE MURISSEMENT DE L4ABCES ET L4OUVRIR OU FAIRE OUVRIR L4ABCE...SINON CA REVIENT BEAUCOUP PLUS VITE....
je suis tellement marquee par catte maladie qu'en tant qu'artiste j'ai fait des fotos de ces cicatrices....sourire.....
c'est pas beau mais c'est notre realite a nous.....
je suis contente de savoir qu'on peut diaoguer...
mon e.mail
rafaelamga@aol.com
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Ecrit par Anonyme, le Samedi 7 Septembre 2002 à 19:20.
Je suis la maman d'une jolie petite fille de 12 ans, et nous croyons qu'elle a cette saleté de maladie. Pourtant ni mon mari, ni moi avons ces absès qu'elle a régulièrement a l'aine des deux cotés. Nous attendons les résultats sanguins et je prie chaques soirs pour qu'ils ne reviennent plus. Grace aux sites internet j'en connait un peu plus maintenant, merci d'exister.
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Ecrit par Anonyme, le Mardi 10 Septembre 2002 à 12:02.
bonjour,
J'ai 20 ans et j'ai appris l'année dernière que ce que j'avais eu était la maladie de verneuil
Je me suis faite opéré une 1ere fois à 17 abs et la seconde quelque mois avant mon 20ème anniversaire
La seconde opération ayant raté j'ai été obligé de me faire réopérer, ça été très douloureux
Les deux opérations se sont effectués sous l'aisselle gauche, la première cicatrice est invisible mais la seconde est immense
Mais j'ai pu remarquer que lorsque j'avais des furoncles qui commençait que ce soit dans l'aine, les fesses etc, j'appliquais Hexomédine transcutanée matin et soir et ça disparaissait
Je ne sais pas si ça peut vous aider mais en tout cas ça aide
bon courage à tous
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| Bonjour | |
Ecrit par Anonyme, le Mardi 10 Septembre 2002 à 13:14.
J'ai 34 ans, je souffre depuis une quinzaine d'annees de ces abces mal placés, inesthétiques et très douloureux. J'ai pu mettre une nom sur ma maladie seulement depuis un an. Imaginez (ou vous l'avez certainement vecu) montrer "ça" à un medecin! beurk!!! J'en etais arrivée à prendre 3 douches par jour... croyant que c'etait certainement un probleme d'hygiene et etre un cas isolé! Et je ne vous parlerai pas de ma vie sexuelle! Imaginez la gene et la honte de se retrouver nue au coté de mon ami! Toujours en quete de subterfuges pour camouffler tout cela! Je sors de chez mon dermato, et j'ai decidé de me faire opérer. Très professionnel il m'a expliqué l'intervention , d'une "mise à plat",mais mon gros soucis et d'ordre esthetique comment sont les cicatrices? combien de tps est-on inactifs, c'est pourquoi j'aimerais avoir des temoignages de personnes qui ont subis cette intervention.
Merci
arum_r@hotmail.com
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| phytothérapie contre verneuil | |
Ecrit par Anonyme, le Dimanche 15 Septembre 2002 à 09:35.
Je sais depuis peu que je suis porteuse de la maladie de verneuil, en fait aprés un examen des abcés enlevés chirurgicalement. J'ai 41 ans et ça fait 17 ans que je traine ces problèmes et je ne comptes plus le nombre d'opérations (15 environ)pour enlever ces abces.
Comme j'ai longtemps eu des problèmes d'acné , j'ai"mangé"beacoup de saloperies(antibio ,hormones)et un jour j'en ai eu marre je me suis dirigé vers la phytothérapie, et cela marche ,cela évite les grosses crises et permets à mon organisme de mieux lutter contre les complications infectieuses de la maladie de verneuil.
Peut-être que cela pourra aider quelqu'un !
J'ai pour ma part beaucoup souffert de ces abcés et comme beaucoup il est difficille de dire pourquoi on ne peut aller à la piscine , se mettre en maillot , faire certains mouvements ...Pour la vie sexuelle, c'est compliqué et j'ai la chance d'avoir un partenaire trés compréhensif.
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| bonjour | |
Ecrit par Anonyme, le Lundi 16 Septembre 2002 à 17:34.
Je suis étonnée de voir que tant de gens comme moi on cette maladie de verneuil !!
Je pensais être un cas presque isolé car autour de moi personne n'a ces abcès disgracieux et douloureux.
Moi aussi j'ai déjà subi plus de 15 opérations à l'aine (sous anesthésie générale ) et jusqu'à avant hier je ne savais pas ce que j'avais !! je suis tombée sur un chirurgien qui enfin a mit un nom à cette maladie !!
Mais quelle surprise de savoir que cette maladie quand on l'a c'est pour toujours la seule solution et encore c'est une chirurgie très lourde c'est de faire une greffe de la peau !!!!!!
Petites astuces pour essayer de faire reculer l'opération c'est de mettre de l'exomédine en gel dès que ça commence à faire un peu mal et de nettoyer avec de la bétadine rouge.
Question dessous il faut porter des caleçons donc sans élastique et surtout en coton (voilà qui est très sexy !!)
J'ai 29 ans et mon ami est très compréhensif mais tout de même c'est très génant surtout l'été en maillot de bain sur la plage.
Je vous souhaite bon courage à tous et toutes
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| un ami qui souffre de cet maladie | |
Ecrit par Anonyme, le Mercredi 18 Septembre 2002 à 04:17.
quoi faire pour l'aider il semble que seul le bistouri enleve ca aucun traitement peut phytotherapie acupunture etc ceux qui ont trouve des solution qui peuvent aider envoyer moi message ro25de@hotmail.com
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| ouf je ne suis plus toute seule!!!!!! | |
Ecrit par Anonyme, le Mercredi 25 Septembre 2002 à 19:28.
j'ai 41 ans et depuis l'age de 15 ans , je souffre de cette horrible maladie qui me pourris la vie(c le cas de le dire!!!)je suis en "remission" depuis 10 mois date à laquelle j'ai arreté de fumer.Moi aussi j'ai constaté qu'une semaine avant mes règles j'avais "d'énormes poussées"
j'en déduis que cela peut être aussi hormonal.
je ne suis pas la seule dans ma famille a avoir cette maladie, mon frère ainé , ma mère, ma tante et mes oncles
Je crains beaucoup pour mes enfants en particulier pour ma fille ainée j'ai appris à endurer la douleur sans l'aide de la medecine et de la chirurgie.je me soigne toute seule pour ne plus me justifier au yeux du corps médical
Bon courage à tous pour tout dialogue et soutien moral voici mon e mail: laurakiss28@caramail.com
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| Maladie de Verneuil et sexualité | |
Ecrit par Anonyme, le Jeudi 26 Septembre 2002 à 13:45.
Bonjour, j'ai 40 ans, je souffre de la maladie de verneuil depuis 1 an, notamment sous les aisselles et sur le pubis.Pour le moment je n'ai été opérée qu'aux aisselles.
A l'époque, je n'avais pas de petit ami. J'envisage une relation sérieuse avec un homme que j'aime beaucoup.
Est-ce que quelqu'un peut me dire la façon dont elle s'est prise pour expliquer sa maladie à un nouveau partenaire et qu'elle a été sa réaction ?
J'envisage d'avoir des enfants aussi. Est-ce irresponsable d'envisager d'en avoir un jour ?
Merci beaucoup
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Ecrit par Anonyme, le Samedi 28 Septembre 2002 à 14:37.
Gaël 34 ans,je suis chauffeur routier et je souffre de la maladie de verneuil depuis l'âge de 14 ans.
Cela fait maitenant 3 ans,que je peut mettre un nom sur cette maladie.
J'ai même rencontré plusieurs médecin,qui ne savait pas que cette maladie existait.
J'ai subi 11 interventions.Qui ont été pratiquées de différente manière.
(par mêches,drainage,ablations avec suturation).J'ai suivi plusieurs analise,traitement antibiotique et divers pommades,mais rien ni fait,les abscés reviennent.
En plus du faite que les résultats de cicatrisations ne soit pas estétiques.
Il faut aussi souligné les arrêts prolongés à répétitions.(En moyenne 3 moispour mes opérations).Qui provoquent une déstabilisations énorme dans un budget.
J'espére qu'un jour un reméde efficace sera trouvé pour quand fin,toutes les personnes
atteintes de cette maladie puissent enfin prétendre à une guérison total et définitive.
Bon courage à tous.
Email: lmgbzh@aol.com
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| soutien | |
Ecrit par Anonyme, le Samedi 5 Octobre 2002 à 22:51.
j'ai 23 ans et cela fait 10 ans que je traine cette maladie de verneuil.maladie a laquelle j'ai pu mettre un nom il y a de ca qu'une semaine.comme beaucoup d'entre vous j'ai consulte de nombreux medecins, chirurgiens, dermatologues et c'est mardi dernier qu'une dermatologue a mis un nom sur ce mal qui dure depuis tant d'année.j'ai egalement essaye la pilule diane 35 mais malheureusement le traitement n'a rien fait.je debute tout juste un nouveau traitement qui s'appelle androcure.il remplace la pilule mais est tout autant contraceptif.l'inconvenient principal est qu'il peut faire disparaitre pendant de longues periodes les regles.cependant que faire d'autre qy'essayer!je ne vois aujourd'hui que cette solution puisque toute operation est vaine et que je veux a tout prix essayer de stopper cette maladie ou en tout cas la stabiliser.je souhaite bon courage a tous ceux qui supporte tant bien que mal cette maladie et espere tres prochainement une issue positive aux peu de recherches que font les medecins.
amities jessica
ps vos conseils sont les bienvenus
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